Open brief (14/2/2022)

(English below)

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme.

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als “de neurodiversiteitsbeweging”.

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term “diepgaand autisme” aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Getekend, 

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People (Eucap), 

Jo Bervoets (voorzitter), Els Van Beneden (dagelijks bestuurder), Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme vzw (LAVA vzw), Vlaanderen, België

en vertegenwoordigers van verschillende Europese organisaties aangesloten bij Eucap.

Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

14th February 2022

We wish to address the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism on behalf of the Global Autistic Task Force on Autism Research, a committee comprising autistic advocates, researchers and representatives of organisations by and for autistic people.

As the Commission emphasised the importance of collaborative participation, we look forward to being included as collaborators. We appear to have remained largely invisible, generalised briefly as ‘the neurodiversity movement’.

It is encouraging that the need for system change and the value of neurodiversity were recognised by the Commission. However, some omissions contradict this message. Studies mapping autistic people’s priorities regarding research were not mentioned. Participatory research was mentioned but not defined, nor was literature on its principles cited.

We find the proposal to adopt the term ‘profound autism’ highly problematic, as well as the overall emphasis on behavioural interventions, excluding more recent, promising approaches. We disagree with the recommendation to focus clinical research on randomised controlled trials for short-term interventions, including medication and behavioural trials.

To improve autistic lives, we need concepts developed by autistic scholars applied to clinical research. We need research on causes of mortality, access to health care, and improving mental health support. We need research on screening and diagnosis for all countries, and the health consequences of system factors: discrimination, mistreatment, poverty and lack of access to appropriate services. We need closer involvement of autistic people to ensure that clinical trials are truly ethical, and to curb the development of pseudo-treatments.

We call for shared, accessible platforms to continue the discourse and start building collaboration.

Signatories:

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People (Eucap),

Jo Bervoets (President), Els Van Beneden (Managing director), Autistic Adults’ Reading and Advisory Group (LAVA vzw), Flanders, Belgium 

and representatives of several Eucap member organisations. 

Een gedachte over “Open brief (14/2/2022)”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s